北京2022年9月1日 /美通社/ -- 值9月5日"國際脊髓損傷日"到來之際，"中國脊髓損傷患者綜合保障研討會(huì)"于日前召開。國家社會(huì)保障、衛(wèi)生健康相關(guān)部門，脊髓損傷疾病管理臨床專家、醫(yī)療保障領(lǐng)域政策專家、產(chǎn)業(yè)代表圍繞脊髓損傷醫(yī)療保障、疾病管理等話題展開深入交流，呼吁全社會(huì)提升對(duì)脊髓損傷人群的關(guān)注，為廣大脊髓損傷患者提供全方位、全周期的綜合保障。

全方位保障體系助推"隱形人"回歸社會(huì)，健康中國一個(gè)也不能少

《柳葉刀—神經(jīng)病學(xué)》雜志全球脊髓損傷疾病負(fù)擔(dān)研究數(shù)據(jù)顯示，當(dāng)前我國脊髓損傷患者超過370萬人，并且以每年9萬人的速度增長。由于長期受失禁問題、泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥、無障礙出行等問題的困擾，大多數(shù)脊髓損傷患者抵觸出行，成為社會(huì)的"隱形人"。根據(jù)《中國脊髓損傷者生存質(zhì)量白皮書（2021版）》，我國脊髓損傷患者中，35-60歲人群占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5萬元。由于疾病的復(fù)雜性，脊髓損傷患者需要終生進(jìn)行康復(fù)治療，給社會(huì)和家庭造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。

我國的衛(wèi)生健康、醫(yī)療保障事業(yè)已經(jīng)進(jìn)入高質(zhì)量發(fā)展階段。目前，我國的基本醫(yī)療保障基本上解決了絕大多數(shù)人"病有所醫(yī)"的問題。但由于制度多樣化和碎片化，制度間、地區(qū)間和人群間保障水平差異大，保障不足現(xiàn)象仍然存在。脊髓損傷患者等特殊群體在就醫(yī)過程中，也應(yīng)享受基本醫(yī)保的報(bào)銷待遇。中國勞動(dòng)和社會(huì)保障科學(xué)研究院、醫(yī)保研究室主任王宗凡表示，我國正在不斷加強(qiáng)慢性病、特殊疾病的門診保障，由"病種保障"向"費(fèi)用保障"過渡，逐步擴(kuò)大由統(tǒng)籌基金支付的門診慢特病病種范圍，將費(fèi)用高、治療周期長的疾病門診費(fèi)用也進(jìn)一步納入門診保障范圍。價(jià)值醫(yī)療顧問專家委員會(huì)秘書長梁嘉琳指出，脊髓損傷者疾病負(fù)擔(dān)重、勞動(dòng)能力低，加強(qiáng)脊髓損傷者的醫(yī)療服務(wù)和保障工作是保障社會(huì)公平的迫切要求。他建議，脊髓損傷及其后遺癥應(yīng)納入門診特殊病醫(yī)療保障范圍，從而確保脊髓損傷的門診治療得到醫(yī)保報(bào)銷。此外，立足"惠民醫(yī)保"優(yōu)化便民服務(wù)，他建議將脊髓損傷及其后遺癥納入"長處方"管理，間歇導(dǎo)尿醫(yī)療用品的門診處方量應(yīng)該滿足患者的長期護(hù)理需求，減少輪椅患者反復(fù)進(jìn)出醫(yī)院造成的不便，減少長期照護(hù)者的額外負(fù)擔(dān)。

關(guān)注膀胱管理，從"生存"到"生活"

疾病的復(fù)雜性導(dǎo)致脊髓損傷患者終生遭受泌尿系統(tǒng)感染、壓瘡、肢體疼痛、深靜脈血栓、肌骨關(guān)節(jié)功能障礙等后遺癥的困擾。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院、康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師許濤表示，不當(dāng)?shù)陌螂坠芾韺?dǎo)致的泌尿系統(tǒng)感染等并發(fā)癥，使大量脊髓損傷患者腎功能嚴(yán)重受損，甚至危及生命。許濤指出，間歇導(dǎo)尿是全球公認(rèn)的神經(jīng)源性膀胱管理"金標(biāo)準(zhǔn)"，能夠顯著降低泌尿系統(tǒng)感染等并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。她呼吁醫(yī)務(wù)工作者共同推動(dòng)神經(jīng)源性膀胱規(guī)范化診療，加強(qiáng)對(duì)患者的科普教育，讓更多患者掌握科學(xué)的膀胱管理方法，重建生活能力。北京大學(xué)第三醫(yī)院康復(fù)科護(hù)士長戴宏樂指出，目前我國脊髓損傷患者普遍面臨兩便問題和皮膚問題。大小便失禁問題直接打擊脊髓損傷患者的自尊心、自信心，對(duì)并發(fā)癥的擔(dān)憂給患者造成巨大的精神負(fù)擔(dān)。她表示，通過間歇導(dǎo)尿進(jìn)行膀胱管理，可以讓脊髓損傷患者擺脫尿袋、紙尿褲的束縛，遠(yuǎn)離泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的困擾，滿足他們居家生活、外出社交、就業(yè)等方面的需求，逐步回歸正常生活。

原中國女子體操隊(duì)隊(duì)員桑蘭結(jié)合自身經(jīng)歷表示，間歇導(dǎo)尿能夠幫助患者實(shí)現(xiàn)自主的膀胱間歇性充盈與排空，從而有效地保護(hù)膀胱和腎功能。自1998年意外受傷致高位截癱以來，桑蘭一直采用間歇導(dǎo)尿進(jìn)行膀胱管理，20余年來膀胱和腎功能均維持在健康水平。

多方合力，鋪設(shè)脊髓損傷患者重返社會(huì)之路

為了幫助脊髓損傷患者突破身體和心理的束縛、早日重返社會(huì)，長期以來，社會(huì)各界以多種形式為脊髓損傷患者送去幫助和關(guān)懷。

8月底到9月初，11家三甲綜合醫(yī)院和工傷康復(fù)醫(yī)院將在沈陽、北京、濟(jì)南、上海、武漢、廣州、成都、南京、杭州共9座城市發(fā)起義診活動(dòng)，由各地醫(yī)療專家為脊髓損傷患者提供面對(duì)面的診療與咨詢。9月5日，由中國殘疾人聯(lián)合會(huì)、北京新起點(diǎn)公益基金會(huì)、全國脊髓損傷者關(guān)愛行動(dòng)共同組織的"國際脊髓損傷日"傷友榜樣評(píng)選活動(dòng)即將拉開帷幕，此活動(dòng)旨在通過榜樣的力量，激勵(lì)更多脊髓損傷患者以陽光的心態(tài)和科學(xué)的健康管理重啟生活。

《"十四五"殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》指出，"十四五"時(shí)期要以推動(dòng)殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展為主題，增進(jìn)殘疾人民生福祉，增強(qiáng)殘疾人自我發(fā)展能力，不斷滿足殘疾人美好生活需要。民生保障部門、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、健康醫(yī)療企業(yè)、患者組織、社會(huì)公眾等相關(guān)各方需攜手聚力，助推改善殘障群體的生存質(zhì)量和社會(huì)參與度，重塑生活希望。